悠悠船长

   新京报

　　世界自闭症日：2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，每年的4月2日被确定为世界自闭症日，以提高人们对自闭症的认识和关注。今年是第3个世界自闭症日。自闭症又称孤独症，是一种广泛性发育障碍，发病于3岁前并伴随一生。数据显示，全球自闭症患者约有3500万人。

 

　　本报讯 昨日，为期3天的“2010孤独症人士社会服务保障研讨会”在京开幕。与会专家将围绕“自闭症者的社会服务保障”这一主题开展交流和讨论，并呼吁社会更多地接纳自闭症群体，尽快制定符合自闭症者需求的社会服务政策。

 

　　患病人数尚无统计

 

　　主办方之一，中国精神残疾人及亲友协会(中国精协)负责人介绍，与会嘉宾将围绕自闭症儿童特殊教育及康复训练服务体系、成年自闭症者托养等方面。

 

　　北京孤独症儿童康复协会会长杨晓玲说，我国尚未对自闭症患儿的人数进行统计，但保守估计已超过100万。

 

　　“如果不对人数进行统计，很难有针对性地制定政策。”自闭症患儿家长、中国精协志愿者施女士说，欧美国家都有对自闭症患者人数的统计并给予支持。

 

　　康复机构良莠不齐

 

　　“自闭症不是罕见病，需要社会给予更多的支持。”李敬，中国社会科学院社会学所助理研究员，长期从事自闭症者社会服务保障的研究。她介绍，此前由于认识不足，自闭症者未得到足够的重视，许多家长也因不了解该病，错过了最佳的康复治疗期。

 

　　据了解，大量的康复训练机构，都由自闭症家长成立，质量良莠不齐。

 

　　“很多家长走的路是，花两年时间诊断、四五年间换各个机构训练，尝试几乎所有的办法，最后放弃。”北京五彩鹿儿童行为矫正中心主任孙梦麟说，家长因为找不到合适的训练方法，浪费了孩子宝贵的早期干预时间。

 

　　中国社科院社会学所助理研究员李敬说，目前，虽没有针对自闭症康复机构的统一规范，但中残联正在探索对自闭症康复机构的规范管理，希望能在服务项目，服务的基本手段和方法，服务设施设备、场地，做一些最基本的规范和引导。

 

　　自闭症患者缺乏福利保障

 

　　李敬说，2006年我国将自闭症列为精神残疾，自闭症者被纳入相关的保障体系，但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高，许多自闭症者及家庭的处境仍非常艰难。

 

　　记者从一些家长和康复机构了解到，目前一些机构的训练费用大多在2000元以上，一些训练效果好的机构费用将近四千，而且需排队才能进入。

 

　　北京市自闭症患儿家长施女士说，目前北京市对自闭症患儿的补助政策，是以服务券的形式，到政府指定的机构进行训练，“但这些机构基本没有专门针对自闭症的训练课程。”施女士说，为寻求更有效的干预方式，家长们更愿意去口碑好的训练机构。但在这些机构做训练，得不到政府的补助。

 

　　中国社科院社会学所助理研究员李敬指出，目前没有专门针对这一群体的宏观政策，关于自闭症者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策仍不完善，同时由于整个国家对于残疾人的社会福利和社会保障水平都有待提高，因此大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段，需投入相当大的精力和财力。

 

　　根据中残联网站公布的信息，近年全国两会，许多代表和委员都提出了有关自闭症等精神残疾人康复和社会服务的议案和提案，为政府相关部门决策提供依据。

 

　　■ 对话

 

　　“妈妈”是他唯一会说的话

 

　　张琳(化名)，女，甘肃省张掖市高台县人。3岁的儿子睿睿患有自闭症。去年11月底，开始在北京五彩鹿儿童行为矫正中心做康复训练，并有所进步。但因无力继续负担康复费用，张琳将于今天带孩子返回甘肃。

 

　　新京报：怎么发现孩子得自闭症的？

 

　　张琳：招呼他时，他不理你，大小便也不会表示，跟其他孩子完全不一样。后来有亲戚建议我们去做检查。

 

　　新京报：最终确诊了？

 

　　张琳：对，感觉心里“轰”的一下，很绝望。上网看了自闭症的资料，我情愿他是聋子、是哑巴，但别是自闭症。

 

　　新京报：在京怎么生活？

 

　　张琳：我在康复机构附近租房住，白天跟班陪读训练，中午回家做饭，晚上在家继续训练。孩子的爸爸在老家赚钱。

 

　　新京报：孩子现在有进步吗？

 

　　张琳：上周五，他会叫“妈妈”了。我特别高兴，这是他唯一会说的话。

 

　　新京报：为什么离京？

 

　　张琳：钱用光了，还欠了债。

 

　　新京报：回去以后，孩子能继续康复训练吗？

 

　　张琳：老家那边没有康复机构，我得上班，没时间陪读了，只能让爷爷奶奶带着。

 

　　新京报：想过以后怎么办吗？

 

　　张琳：不敢想。

 

　　■ 建议

 

　　建议 1

 

　　个别化教育 选择合适训练方法

 

　　北京市自闭症儿童康复协会会长杨晓玲：自闭症儿童的自身条件与普通儿童有差异，针对该病的治疗方法仍在种类繁多，且仍在探索阶段，但无论选择哪一种训练方法，最主要的是尊重孩子的发展规律。

 

　　北京五彩鹿儿童行为矫正中心主任孙梦麟：很多家长走的路是，花两年时间诊断、四五年间换各个机构训练，尝试几乎所有的办法，最后放弃。

 

　　家长应通过正规机构选择合适的训练方法，对孩子的自闭症给与有效干预。

 

　　建议 2

 

　　建正规康复中心 完善政策法规

 

　　中国社科院社会学所助理研究员李敬：康复机构良莠不齐，是目前北京市甚至全国自闭症机构的现状。《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》要求各地都要尝试建立一个省级的、正规的自闭症儿童康复指导中心，北京应尽快建立起来。

 

　　此外，目前没有专门针对自闭症群体的宏观政策，应尽快完善自闭症患者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的政策法规。

 

　　建议 3

 

　　增加工作岗位 建立托养机构

 

　　中国精神残疾人及亲友协会自闭症委员会委员：

 

　　经相关调查，自闭症人群普遍具有音乐领悟力较高、机械记忆能力很强等特征。部分患者钢琴演奏、电脑操作、烹饪等技能达到一定水准，建议在适当领域增加工作岗位，鼓励企业吸纳就业。

 

　　另外，自闭症人群很难独自生活，建立各种形式的托养机构及采取灵活的托养方式是自闭症家庭的迫切需要。

 

　　■ 北京政策

 

　　自闭症儿康复年享千元补助

 

　　市残联负责人去年底曾表示，根据对0至18岁残疾儿童少年的入户调查，该年龄段的残疾孩子超过6000人，但未透露自闭症儿童的数据。但据来自2007年中国自闭症论坛上的统计，全国自闭症患儿人数已达100多万，未被发现和有自闭症倾向的儿童数量可能还要多，且患病率逐年上升。

 

　　北京市残联相关负责人表示，北京市目前对于自闭症儿童没有专门的政策。目前，患儿主要根据去年起开始实施的《北京市残疾儿童少年康复补助办法》，其康复可享受补贴。

 

　　据此办法，16岁以下的京籍残疾儿童少年凡在社区卫生服务中心、乡镇卫生院等接受康复诊疗，每年可以获得1000元康复补助，并可免费配发生活自助类辅助器具。如果年龄在7周岁以下，康复补助标准更高；在指定康复机构接受康复训练的，可按照实际发生费用，给予每人每月最高不超过500元的补助；低保家庭残疾儿童还可获定点机构免费康复训练。

 

　　此外，北京市残联、市教委联合启动了“送教上门”服务项目，自闭症孩子可在自愿的基础上，通过学校教师和大学生志愿者“家教”的形式完成学业。